Fundacja na rzecz chorych
na stwardnienie rozsiane

NIP 894-29-86-057 KRS 0000338878

Wyobraź sobie że
nie słyszysz
szumu fal
Wyobraź sobie że
nie możesz
pójść tą drogą.
Wyobraź sobie że
nie możesz
się o nie troszczyć
Stwardnienie rozsiane
kradnie naszą normalność
Pomóż nam ją odzyskać.
Wyobraź sobie
że nie możesz zjeść
tego samodzielnie
Wyobraź sobie
że nie możesz utrzymać
w dłoni tej filiżanki
Wyobraź sobie
że świat
tak wygląda

UWAGA! Ten serwis używa cookies i podobnych technologii.

Brak zmiany ustawienia przeglądarki oznacza zgodę na to. Czytaj więcej…

Zrozumiałem

Ten serwis wykorzystuje pliki cookies.

Informacje zapisane w ciasteczkach są wykorzystywane w celach statystycznych, analizy ruchu i zapisywania ustawień. Dalsze korzystanie z serwisu z włączonym zapisem cookies oznacza zgodę na ich używanie i zapisywanie ich w Twojej przeglądarce. W ustawieniach przeglądarki możesz zmienić ustawienia dotyczące cookies.

LIST OTWARTY PACJENTÓW DO PREMIERA RZĄDU RP, MINISTRA ZDROWIA , PREZESA NFZ



Szanowny Panie Premierze,

Szanowny Panie Ministrze Zdrowia,

Szanowna Pani Prezes NFZ,

Niepokoi nas, że po raz kolejny pod koniec roku doświadczamy wad funkcjonowania systemu ochrony zdrowia w naszym kraju. To MY PACJENCI nie możemy dostać się do szpitala, czekamy wiele miesięcy na wizytę u specjalisty, diagnostykę czy płacimy z własnej kieszeni za leki „refundowane”. Z niepokojem obserwujemy narastające problemy finansowe szpitali i ich zadłużenie, które przekroczyło 10 mld złotych. Szpitale bronią się przed pacjentami, których leczenie powoduje narastanie szpitalnych długów. Widzimy niezadowolenie lekarzy z powodu ograniczeń i atmosfery wrogości, w których przyszło im wykonywać swój zawód – misję. Widzimy narastające problemy farmaceutów z utrzymaniem płynności aptek. Widzimy jak narasta wzajemna wrogość środowisk w systemie ochrony zdrowia. Sytuacja niewydolności systemu powtarza się co roku o tej porze i pomimo to, nie jest dla administracji publicznej sygnałem, że czas wdrożyć w systemie istotne zmiany. System i jego uczestnicy doszli już do ściany. Według danych Eurostat i OECD system opieki zdrowotnej w Polsce jest jednym z najgorszych systemów w krajach europejskich. Już dłużej nie da się unikać reformowania systemu ochrony zdrowia w Polsce.

1. Apelujemy aby zakończyć politykę pozorowanych reform czyli redystrybucję istniejących środków, ponieważ to konfliktuje pacjentów z lekarzami i grupy pacjentów pomiędzy sobą.

Widzimy, że zarządzanie ochroną zdrowia zamiast wdrażania poważnych systemowych zmian ogranicza się do redystrybucji środków z obszarów w których jest względna harmonia do obszarów w których są istotne problemy, nagłośnione przez media. Zabiera się środki np.: pacjentom kardiologicznym, żeby dać onkologicznym, oszczędza się na lekach, znieczuleniu do porodu, rehabilitacji, opiece psychiatrycznej.

Jednocześnie bezsporny pozostaje fakt oszczędności, jakie do końca roku odnotuje NFZ z tytułu wprowadzenia ustawy refundacyjnej. Celowo używamy słowa oszczędności, gdyż ponad 750 mln złotych pacjenci wydali na leki wydawane w aptekach za odpłatnością 100%, pomimo, iż znajdują się one na listach refundacyjnych, bądź były refundowane w latach ubiegłych, finansując terapie, za które powinien zapłacić NFZ. Obszar gospodarki lekowej został uregulowany w sposób bolesny dla wszystkich uczestników rynku leków. Generuje on oszczędności jako jedyny uporządkowany obszar w systemie ochrony zdrowia, choć stanowi zaledwie 15% całkowitych wydatków na zdrowie. Nie powinien on finansować pozostałości niewydolnego i nieuporządkowanego systemu. Nie można oszczędności okupionych takimi wyrzeczeniami pacjentów kierować na przedłużenie egzystencji wieloletniego wadliwego status quo w obszarze świadczeń pozalekowych. Tym sposobem nie naprawimy nic w systemie, i co gorsza, zepsujemy, to co udało się dobrego osiągnąć. Te 750 mln złotych to skala nienależnie nieprzyznanej pacjentom refundacji i należy je traktować jako pieniądze pacjentów, które powinny zostać wydane na leki dla pacjentów lub na poprawę dostępności do świadczeń im potrzebnych. Oczekujemy jasnego wskazania, gdzie i na co w systemie ochrony zdrowia będą wydatkowane te środki oraz że decyzje w tym względzie będą poprzedzone realnymi konsultacjami społecznymi.

Nie możemy się zgodzić, aby sposobem na rozwiązywanie problemów finansowych w ochronie zdrowia było generowanie konfliktów, a do takiej sytuacji może dojść po raz kolejny, kiedy pieniądze zagwarantowane przez ustawę refundacyjną na leki i nowoczesne terapie zostaną przekazane na inne cele, takie jak nadwykonania i bieżące potrzeby placówek służby zdrowia. Pieniądze pacjentów stanowiące oszczędności w systemie refundacji przeznaczone na świadczenia zostaną w istocie w 66% przeznaczone wtedy na koszty personelu medycznego. Jeśli by tak się stało powstanie nowy konflikt tym razem na linii pacjenci kontra pacjenci i pacjenci kontra lekarze i pielęgniarki! Uprzedzając takie działania zwracamy się z apelem do Pana Ministra, jak również Pani Prezes NFZ, aby zapobiec podobnym konfliktom. Jeśli to jednak nastąpi będziemy zmuszeni przyjąć takie działanie za celowe zarówno przez Ministerstwo Zdrowia, jak i NFZ!

Niepokoi nas także fakt przewlekłego nierozwiązanego konfliktu pomiędzy MZ, NFZ a lekarzami. W czerwcu bieżącego roku apelowaliśmy o jego zażegnanie. Tak się jednak nie stało i ponad 50% lekarzy mających prywatne praktyki lekarskie nie podpisało umów z NFZ na wystawianie recept, jednocześnie o ponad 20% zwiększyła się liczba recept wystawianych na leki spoza listy refundacyjnej. Pacjenci płacą za ten konflikt zbyt wysoką cenę – ten konflikt kosztuje nas 750 mln złotych w 2012 roku.

2. Oczekujemy wprowadzenia konkretnych reform polegających na zwiększeniu dopływu środków do systemu z różnych źródeł.

Naszym zdaniem brak reformowania ochrony zdrowia wynika z braku politycznej odwagi. Dotychczas ceną jaką płacili decydenci za dokonywanie zmian w systemie ochrony zdrowia była cena polityczna – utrata pozycji w wyborach. Napięcia i problemy są już jednak tak duże, że dłużej się nie da się rzeczywistych reform unikać. Zdrowie jest dla Polaków najważniejsze, jak podkreślają to kolejne edycje badania Diagnoza społeczna.

My Stowarzyszenia i Fundacje, opiekunowie i obywatele - reprezentujące kilkaset tysięcy pacjentów zwracamy się do Państwa z apelem o podjęcie działań zmierzających do naprawy dostępu pacjentów do opieki zdrowotnej w obszarze leków i świadczeń. Pan Minister Bartosz Arłukowicz obejmując stanowisko rok temu deklarował, że zmiany systemowe zacznie wprowadzać kilka miesięcy po rozpoczęciu urzędowania. Zmian nie widzimy, widzimy natomiast generującą konflikty społeczne redystrybucję niewystarczających z założenia środków. To nie jest tak, że poprawę systemu można osiągnąć jedynie zwiększając obowiązkową składkę na ubezpieczenie zdrowotne. Biały Szczyt, ostatnie udane forum społecznego dialogu w 2008 roku, na którym udało się uzyskać konsensus społeczny wyznaczył cele reformatorskie w ochronie zdrowia. Wskazał reformę ubezpieczenia rolników, wprowadzenie współpłacenia za świadczenia i wprowadzenie dodatkowych ubezpieczeń zdrowotnych jako narzędzia zwiększające finansowanie systemu ochrony zdrowia. Co do tych celów zgodni są eksperci i pacjenci reprezentujący nasze organizacje – nie są one od pięciu lat wdrażane, owocując nawracającą zapaścią systemu pod koniec każdego roku.

3. Chcemy aby te zmiany były podejmowane przy udziale środowisk pacjentów. Chcemy brać udział przy wdrażaniu tych reform, a nie być stawianym przed faktami dokonanymi.

Liczymy na podjęcie zdecydowanych, przemyślanych i skonsultowanych w ramach społecznego dialogu, działań reformatorskich , by dostęp do leczenia w Polsce aspirował do standardów krajów europejskich, ale również aby te działania nie były podejmowane kosztem pacjentów i żeby nie tworzyły konfliktów w grupach społecznych uczestniczących w ochronie zdrowia! Deklarujemy chęć współpracy, nasze wsparcie dla podejmowanych działań reformatorskich i otwartość na merytoryczny i konstruktywny dialog społeczny w tej sprawie.

Szanowny Panie Premierze, Szanowny Panie Ministrze, Szanowna Pani Prezes, już dzisiaj zapraszamy Państwa na "BIAŁY SZCZYT 2" organizowany tym razem przez NAS - PACJENTÓW w lutym 2013 r.
Mamy nadzieję, że będzie to dobra sposobność, aby poznać przyszłość ochrony zdrowia w Polsce i zmiany które niewątpliwie muszą być wprowadzone.

„Porozumienie 1czerwca” jest niezależną inicjatywą obywatelską, będącą odpowiedzią na systematyczne ograniczanie dostępu do leczenia finansowanego ze składek płaconych, przez nas podatników, na zdrowie. Porozumienie tworzą obywatele, pacjenci, opiekunowie chorych, lekarze, osoby niepełnosprawne. Porozumienie popierają i wspierają organizacje pacjenckie, lekarskie, towarzystwa naukowe, portale internetowe i media. www.1czerwca.pl


Organizacje i osoby wspierające - sygnatariusze powyższego apelu Porozumienia 1 czerwca:

    Stowarzyszenie 3majmy sie razem - reumatologia
    Fundacja GAJUSZ
    Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita - "J-elita"
    Stowarzyszenie chorych na ZZSK i osób ich wspierających
    "Odzyskać Oddech"- Organizacja Pacjentów i Osób Wspierających Chorych na Astmę Ciężką
    Ogólnopolskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę - "Psoriasis"
    Pomorskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę "FALA NADZIEI"
    Dolnośląskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Łuszczycę
    Dobro Powraca - Fundacja (SM)
    mojacukrzyca.org - portal
    Ogólnopolska Federacja Organizacji Pomocy Dzieciom i Młodzieży Chorym na Cukrzycę
    DIABECIAKI - Fundacja Pomoc Młodym Diabetykom
    Namysłowskie Stowarzyszenie Diabetyków - Zarząd Powiatowy
    Unia Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę
    Podkarpackie Stowarzyszenie Przyjaciół Dzieci i Młodzieży z Cukrzycą
    Fundacja "Wygrajmy Zdrowie"
    Stowarzyszenie Chorych Na Choroby Reumatyczne "REUMA - PODLASIE"
    Magazyn „Szugarfrik”
    Augustowskie Stowarzyszenie Chorych na Reumatyzm
    Ogólnopolska Federacja Stowarzyszeń Reumatyków "REF"
    Stowarzyszenie Reumatyków i Sympatyków - Warszawa
    Portal DIABETICA
    POLSKIE TOWARZYSTWO STWARDNIENIA ROZSIANEGO
    Fundacja "MY PACJENCI"
    Stowarzyszenie Chorych na Schorzenia Autoimmulogiczne, Choroby Rzadkie, Choroby Ultrarzadkie - IMMUNO WROCŁAW
    FUNDACJA "RÓWNI WŚRÓD RÓWNYCH" (wśród podopiecznych chorzy na SLA - stwardnienie boczne zanikowe).
    Stowarzyszenie Przyjaciół Dzieci i Młodzieży z Cukrzycą w Kaliszu
    Polska Federacja Stowarzyszeń Chorych na Astmę Alergie i POCHP
    Pomorskie Stowarzyszenie Osób z Chorobami Reumatycznymi
    Fundacja Chorym na Mukowiscydozę - MATIO
    Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Guzowate
    Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę
    Fundacja – „Żyć ze szpiczakiem”
    Stowarzyszenie i Fundacja Wzajemnej Pomocy "Flandria" Inowrocław i Regiony
    Polskie Stowarzyszenie Diabetyków - Zarząd Główny.
    TPDKoło Przyjaciół Dzieci Niepełnosprawnych"Dzielnych Los Wspomaga" - BYDGOSZCZ
    Oraz obywatele, pacjenci, opiekunowie chorych, lekarze, osoby niepełnosprawne
    Europejska Fundacja Opieki/członek Eurocarers
    "AMAZONKI" - STALOWA WOLA